В Барселоне медики поставили редкий диагноз 12-летнему ребенку. У мальчика выявили необычное заболевание, из-за которого врачи разрешили ему выходить на улицу исключительно после заката. В Европе регистрируется примерно 2,3 случая на один миллион жителей. В Испании насчитывается от 100 до 150 человек, страдающих таким заболеванием.
У них ген, который восстанавливает ДНК в ответ на ультрафиолетовое излучение, функционирует неправильно, что приводит к развитию рака кожи и других видов рака, а у некоторых людей возникают неврологические проблемы. Большинство случаев диагностируются в раннем детстве в возрасте от двух до четырех лет, хотя существуют и менее серьезные случаи, которые выявляются в подростковом возрасте и даже во взрослом возрасте.
Речь идет о пигментной ксеродерме, ввиду которой кожа ребенка слишком чувствительна к ультрафиолету, в связи с чем увеличивается риск развития рака. На текущий момент эффективного лечения от данного заболевания нет, поэтому спокойно выйти из дома мальчик может только после заката солнца.
У 12-летнего жителя Барселоны Пола диагностировали это редкое заболевание еще в младенческом возрасте. «Через два месяца у него обгорело лицо. Мы не знали, что происходит, но вскоре часть его ноги снова обгорела. Мы поняли, что что-то не так, когда он оказался на солнце», — заявила мать Ксения Аранда.
Указывается, что подобный запрет врачей на нахождение на улице днем нарушается в целях похода в школу, однако мальчик должен быть полностью защищен от солнца. В частности, он использует солнцезащитный крем, одежду с длинными рукавами, перчатки, брюки, очки и специальный головной убор с защитным экраном. Кроме того, он вынужден всегда носить с собой измеритель ультрафиолетового излучения. По словам матери мальчика, из-за этих обстоятельств социальная жизнь ребенка сильно ограничена.
«Все это серьезно ограничивает нашу социальную жизнь. Пол часто вынужден отказываться от некоторых школьных поездок. Теперь, когда наступила хорошая погода, и дни стали такими длинными и жаркими, ситуация стала еще сложнее», — признается его мать.
