En el norte de Madrid, entre grúas y pabellones deportivos, se alza el blanco complejo hospitalario Enfermera Isabel Zendal. Aquí, rodeado de silencio y pocos transeúntes, late una vida llena de esperanza y lucha. Entre estos muros nació un proyecto único en España: el primer banco público de voces para personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Los pacientes que reciben este diagnóstico lo saben: perder la voz no es sólo un problema médico. Es un golpe a la autoestima, a los lazos con sus seres queridos, a la propia identidad. Ahora cuentan con la posibilidad de conservar no sólo sus recuerdos, sino también su voz auténtica, con sus matices, emociones e individualidad.
La voz como parte de la identidad
Dentro del hospital, el ambiente contrasta notablemente con el frío exterior. Paneles de madera, rincones verdes, sonrisas del personal: todo transmite calidez y acompañamiento. Aquí, cada día se reúnen decenas de pacientes con ELA, como el propio José Miguel, de 75 años. A pesar de años enfrentando la enfermedad, aún puede hablar. Sin embargo, la mayoría de sus compañeros ya han perdido esa capacidad.
Cuando le ofrecieron participar en el proyecto piloto de preservación de la voz, no lo dudó ni un instante. Para José Miguel no es sólo una novedad tecnológica, es una manera de ayudar a otros y, al mismo tiempo, no perder el vínculo con el mundo. Su esposa Macarena apoya a su marido y destaca que iniciativas como esta dan esperanza tanto a los pacientes como a sus familias.
Tecnología y emociones
El proceso de creación de un archivo de voz comienza con una consulta con un logopeda. No todos los pacientes conservan la claridad necesaria para la grabación, y algunos no están preparados psicológicamente para dar ese paso. Pero para quienes se deciden, los especialistas seleccionan frases especiales para capturar todos los matices e intonaciones: desde preguntas hasta exclamaciones, desde la alegría hasta la reflexión.
La voz grabada pasa a formar parte del historial médico del paciente. No es solo un archivo: es una garantía de que, incluso si pierde la capacidad de hablar, la persona podrá comunicarse con sus seres queridos usando su voz real y no una síntesis sin alma. Para muchos, esto representa una cuestión de dignidad y libertad interior.
Impacto en las familias
Actualmente, más de 50 pacientes de los 111 que asisten al centro ya participan en el proyecto. Cada año aquí pueden grabarse hasta 200 voces. El siguiente paso es integrar estas grabaciones en los sistemas de comunicación utilizados por los pacientes. El objetivo es expandir la tecnología a todos los hospitales públicos de Madrid y, posteriormente, a otras especialidades médicas donde los pacientes corren el riesgo de perder la voz, como oncología o neurología.
Para los familiares, esto también supone un gran apoyo. Escuchar la voz real y no una electrónica sin emoción brinda un nivel completamente diferente de conexión emocional. Incluso las mascotas, según cuentan los pacientes, reconocen a sus dueños por su verdadera voz. Para los niños, que podrían perder la oportunidad de oír a su madre o padre, esto es especialmente valioso.
Rompiendo barreras
La pérdida de la voz suele ser la prueba más difícil para las personas con ELA. No es solo una barrera física, sino también psicológica. Poder conservar el habla permite afrontar esta etapa de forma menos dolorosa, sin perder la identidad. Logopedas señalan que quienes graban su voz se adaptan mejor a los cambios y mantienen una actitud positiva durante más tiempo.
En el hospital Zendal no solo cuidan a los pacientes, también apoyan a sus familias. Aquí es posible descansar, recibir apoyo y compartir experiencias con otras personas que enfrentan dificultades similares. Sin embargo, familiares y organizaciones benéficas insisten: es necesaria la intervención estatal para que iniciativas como esta dejen de ser excepcionales y se conviertan en una norma.
Mirando hacia el futuro
Mientras las autoridades de Madrid apenas empiezan a implementar la tecnología en otros hospitales, pacientes y familiares ya sienten el cambio. Para muchos, esto no es solo una innovación, sino una oportunidad real de preservar su individualidad y mantener el contacto con el mundo. La cuestión es cuán rápido y extendido estará disponible este recurso para quienes lo necesiten.
