В Испании насчитывается около 4–4,5 тысяч человек, страдающих боковым амиотрофическим склерозом. Это тяжелое заболевание, которое постепенно разрушает двигательные нейроны, лишая людей возможности двигаться, говорить, глотать и даже дышать самостоятельно. Год назад в стране был принят специальный закон, который должен был срочно облегчить жизнь пациентов и их семей. Документ поддержали все депутаты Конгресса, и тогда казалось, что перемены не за горами.
Однако спустя двенадцать месяцев ситуация практически не сдвинулась с мертвой точки. Ни один из больных не увидел обещанных средств. Семьи, которые и так вынуждены нести огромные расходы на уход, продолжают бороться в одиночку. По оценкам ассоциаций, лишь небольшая часть родственников способна справиться с финансовым бременем, ведь уход за пациентом требует постоянного присутствия нескольких человек.
Закон, получивший номер 3/2024, был задуман как гарантия достойной жизни для людей с этим диагнозом. Но на практике его положения остались на бумаге. Представители организаций, защищающих интересы больных, отмечают: без реального финансирования регионы не могут реализовать даже самые базовые меры поддержки. В результате семьи чувствуют себя забытыми и лишенными необходимой информации.
В начале прошлого года Министерство здравоохранения анонсировало экстренный план, чтобы ускорить внедрение закона. Тогда же было объявлено о выделении 10 миллионов евро на прямую помощь через национальный консорциум организаций, объединяющих пациентов по всей стране. Но бюрократические проволочки затянули процесс настолько, что многие больные рискуют не дождаться никакой поддержки. Ожидание и разочарование сменились у людей ощущением, что их просто используют для красивых отчетов.
Пока чиновники продолжают обсуждать детали, болезнь не останавливается — ежедневно в Испании умирают несколько человек с этим диагнозом. Родные пациентов вынуждены самостоятельно искать выход из сложной ситуации, не получая ни информации, ни реальной помощи от государства. Для многих семей это стало настоящим испытанием, а надежда на перемены постепенно угасает.
