В конце ноября в Мадриде состоится благотворительный аукцион, который обещает стать одним из самых заметных событий года для всех, кто неравнодушен к проблеме редких заболеваний. Организаторы подготовили необычные лоты: от тяжелой строительной техники до футболок с подписями известных футболистов. Все вырученные средства будут направлены на развитие исследований в области бокового амиотрофического склероза (ЭЛА), болезни, которая ежегодно уносит жизни сотен испанцев.
История этого события началась с личной трагедии. Молодой человек по имени Марко ушел из жизни в возрасте 20 лет, столкнувшись с тяжелым недугом. Его мать, Нурия Росас, не смогла смириться с потерей и решила посвятить себя борьбе за будущее других пациентов. Так появилась организация Desafío ELA, которая сегодня объединяет людей, готовых поддерживать науку и помогать семьям, столкнувшимся с диагнозом ЭЛА.
Аукцион с необычными лотами и широкой географией
27 и 28 ноября в Оканье и Таррагоне пройдет аукцион, принять участие в котором смогут не только жители этих городов, но и все желающие онлайн. В числе лотов — строительные краны, экскаваторы и другая техника, предоставленная компаниями и частными лицами. Все комиссии и сборы, полученные от продажи, будут полностью переданы лаборатории, занимающейся изучением ЭЛА в Институте i+12 при больнице 12 de Octubre в Мадриде.
Особое внимание привлекают футболки с автографами игроков ведущих испанских клубов: «Реал Мадрид», «Атлетико» и «Бетис». Эти уникальные предметы наверняка заинтересуют не только поклонников футбола, но и всех, кто хочет внести вклад в важное дело. Организаторы подчеркивают: каждый лот способен принести лаборатории тысячи евро, а значит — приблизить ученых к новым открытиям.
Наука и личные истории: почему важно поддерживать исследования
Нурия Росас убеждена, что только научные прорывы способны изменить судьбу людей с ЭЛА. За каждым успехом в лаборатории стоят судьбы реальных людей, таких как ее сын. Именно поэтому Desafío ELA регулярно проводит акции, направленные на сбор средств для финансирования новых проектов и поддержки семей, оказавшихся в сложной ситуации.
Все собранные средства поступают в лабораторию под руководством доктора Альберто Гарсии. Это один из ведущих исследовательских коллективов в Испании, специализирующийся на поиске новых методов диагностики и лечения ЭЛА. В центре внимания ученых — генетические исследования, поиск биомаркеров и разработка персонализированных подходов к терапии.
Испанские ученые на передовой борьбы с ЭЛА
В лаборатории Института i+12 ведется сразу несколько направлений работы. Одна из задач — выяснить причины развития болезни с помощью генетических тестов, которые проходят все пациенты. Другая — поиск молекул, способных стать ключом к ранней диагностике и прогнозированию течения заболевания. Такой подход позволяет врачам подбирать наиболее эффективное лечение для каждого пациента.
В Испании с ЭЛА живут около 4 тысяч человек. Только в больнице 12 de Octubre наблюдается 250 пациентов, и это одна из крупнейших специализированных клиник страны. Здесь работают мультидисциплинарные команды, которые не только лечат, но и сопровождают пациентов и их семьи на всех этапах болезни.
Зачем нужны новые средства и как они помогут
Доктор Гарсия отмечает, что благодаря поддержке Desafío ELA удалось запустить проект по персонализированной медицине. Болезнь проявляется у каждого по-разному, и задача ученых — найти подход к каждому случаю. Для этого пациентов объединяют в группы по схожим признакам и разрабатывают индивидуальные схемы терапии.
Нурия Росас подчеркивает: ЭЛА остается малоизученной болезнью, не имеющей эффективного лечения. Она уверена, что только постоянные инвестиции в науку помогут ускорить диагностику, понять механизмы развития болезни и найти новые мишени для будущих лекарств. Для многих семей это — единственный шанс на надежду.
