En España se ha aprobado un nuevo decreto gubernamental que modifica el enfoque de apoyo a las personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Ahora, los pacientes con la forma más grave de la enfermedad podrán recibir hasta 10.000 euros mensuales para cubrir los gastos de atención. El Estado destina 500 millones de euros para este fin, fondos que serán repartidos entre las comunidades autónomas.
Anteriormente, muchas familias se veían obligadas a cubrir por sí mismas los elevados costes de la asistencia continua, lo que suponía una carga insostenible. El nuevo mecanismo de financiación busca aliviar parte de este peso y garantizar una calidad de vida digna para los pacientes. Las autoridades destacan que se trata de cambios estructurales en el sistema de apoyo a personas con un alto grado de dependencia.
El ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, reconoció que el lanzamiento del programa se retrasó debido a trámites burocráticos. Sin embargo, señaló que el derecho a la atención las 24 horas financiada por el Estado queda establecido de manera permanente. En breve, las comunidades autónomas deberán comenzar a aplicar las nuevas normas para que los fondos lleguen a los destinatarios lo antes posible. Ya se ha programado un encuentro con representantes regionales para agilizar el proceso.
Durante el tiempo de espera de la reforma, según la oposición, más de mil pacientes fallecieron sin recibir ayuda. El gobierno asegura que el sistema funcionará a pleno rendimiento en unas semanas o meses. Además de los nuevos fondos, el presupuesto total para apoyar a las personas con dependencia alcanzó casi cuatro mil millones de euros, incluyendo ingresos adicionales de fondos europeos. España se ha convertido en uno de los pocos países que ha destinado parte de estos recursos específicamente al cuidado de pacientes gravemente enfermos.
A pesar de las críticas de los partidos de la oposición, que consideran que la ayuda llegó demasiado tarde, las autoridades aseguran que este tipo de apoyo será ahora un derecho inalienable para todos los que enfrenten formas graves de ELA y enfermedades similares. Por delante está la implementación de nuevos estándares y el control para garantizar que los fondos realmente se destinen al bienestar de los pacientes.
