A finales de noviembre, Madrid acogerá una subasta benéfica que promete convertirse en uno de los eventos más destacados del año para quienes se preocupan por las enfermedades raras. Los organizadores han preparado lotes poco habituales: desde maquinaria pesada de construcción hasta camisetas firmadas por famosos futbolistas. Todos los fondos recaudados se destinarán al impulso de la investigación sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad que cada año se cobra la vida de cientos de españoles.
La historia de este evento comenzó con una tragedia personal. Un joven llamado Marco falleció a los 20 años tras enfrentarse a una grave enfermedad. Su madre, Nuria Rosas, incapaz de resignarse ante la pérdida, decidió dedicarse a luchar por el futuro de otros pacientes. Así nació la organización Desafío ELA, que hoy reúne a personas dispuestas a apoyar la ciencia y ayudar a familias que se enfrentan al diagnóstico de ELA.
Una subasta con lotes originales y alcance nacional
El 27 y 28 de noviembre se celebrará la subasta en Ocaña y Tarragona, abierta no solo a los residentes de estas ciudades, sino también a cualquier persona interesada a través de internet. Entre los lotes figuran grúas de construcción, excavadoras y otros equipos, aportados por empresas y particulares. Todas las comisiones y tasas obtenidas de las ventas serán destinadas íntegramente al laboratorio de investigación de ELA del Instituto i+12, en el Hospital 12 de Octubre de Madrid.
Destacan especialmente las camisetas firmadas por jugadores de los principales clubes españoles: Real Madrid, Atlético y Betis. Estos objetos únicos sin duda atraerán tanto a aficionados al fútbol como a quienes deseen contribuir a una causa importante. Los organizadores subrayan que cada lote puede aportar miles de euros al laboratorio, lo que acerca a los científicos a nuevos descubrimientos.
Ciencia e historias personales: la importancia de apoyar la investigación
Nuria Rosas está convencida de que solo los avances científicos pueden cambiar el destino de las personas con ELA. Detrás de cada logro en el laboratorio hay historias reales, como la de su hijo. Por eso, Desafío ELA organiza regularmente campañas para recaudar fondos destinados a financiar nuevos proyectos y apoyar a familias que atraviesan momentos difíciles.
Todos los fondos recaudados se destinan al laboratorio dirigido por el doctor Alberto García. Se trata de uno de los principales equipos de investigación en España, especializado en la búsqueda de nuevos métodos de diagnóstico y tratamiento de la ELA. Los científicos centran sus esfuerzos en investigaciones genéticas, identificación de biomarcadores y desarrollo de terapias personalizadas.
Científicos españoles lideran la lucha contra la ELA
En el laboratorio del Instituto i+12 se desarrollan varias líneas de trabajo a la vez. Uno de los objetivos es descubrir las causas del desarrollo de la enfermedad mediante pruebas genéticas que se realizan a todos los pacientes. Otro consiste en la búsqueda de moléculas capaces de ser clave para el diagnóstico temprano y la predicción de la evolución de la patología. Este enfoque permite a los médicos seleccionar el tratamiento más eficaz para cada paciente.
En España viven unas 4.000 personas con ELA. Solo en el hospital 12 de Octubre reciben atención 250 pacientes, lo que lo convierte en una de las clínicas especializadas más grandes del país. Aquí trabajan equipos multidisciplinares que no solo tratan a los pacientes, sino que también acompañan a ellos y a sus familias en todas las etapas de la enfermedad.
Por qué son necesarios nuevos recursos y cómo pueden ayudar
El doctor García destaca que, gracias al apoyo de Desafío ELA, se ha puesto en marcha un proyecto de medicina personalizada. La enfermedad se manifiesta de forma diferente en cada persona, y el reto de los científicos es encontrar un abordaje adaptado a cada caso. Para ello, los pacientes se agrupan según características similares y se desarrollan esquemas terapéuticos individualizados.
Nuria Rosas subraya que la ELA sigue siendo una enfermedad poco estudiada y sin un tratamiento eficaz. Está convencida de que solo la inversión constante en ciencia permitirá acelerar el diagnóstico, comprender los mecanismos de desarrollo de la patología y encontrar nuevos objetivos para futuros medicamentos. Para muchas familias, esta es su única esperanza.
