En octubre de 2024, España aprobó una ley destinada a facilitar la vida de las personas diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica y de sus familias. En aquel momento, el Parlamento subrayó especialmente que no se podía permitir demoras: para muchos pacientes, el tiempo era cuestión de semanas. Sin embargo, ha pasado un año y los cambios prometidos aún no han llegado a quienes iban dirigidos.
En vez de recibir apoyo real, las familias se ven envueltas en un interminable laberinto burocrático. Las cuestiones de coordinación entre ministerios, autonomías y entidades especializadas se abordan en reuniones periódicas, pero hasta ahora no se han visto resultados tangibles. La ley entró en vigor formalmente en noviembre, pero en la práctica la ayuda sigue siendo inaccesible para la mayoría de quienes la necesitan.
Pacientes y familiares no ocultan su decepción: las expectativas eran altas, pero la realidad ha resultado mucho más compleja. Representantes de las asociaciones destacan que el tiempo es el recurso más valioso para los enfermos de ELA, y es precisamente lo que más escasea. Funcionarios admiten que poner en marcha una iniciativa de tal magnitud requiere no solo voluntad política, sino también un sistema de control eficaz y nuevos mecanismos de distribución de fondos.
Por el momento, los casos más graves deben gestionarse mediante el sistema de dependencia social, donde participan tanto organismos centrales como regionales. El Ministerio de Sanidad es responsable de establecer la lista de enfermedades, financiar investigaciones y formar a los especialistas. Sin embargo, ni siquiera los criterios básicos para el acceso a la ayuda han sido oficialmente aprobados.
En los próximos meses se prevé aprobar el nuevo procedimiento de apoyo de emergencia, aunque aún falta mucho para la plena implementación de todas las disposiciones legales. No solo es necesario coordinar el presupuesto, sino también establecer un proceso transparente para la presentación de solicitudes. Las autoridades prometen medidas temporales — por ejemplo, la asignación de 10 millones de euros para necesidades urgentes, mientras las regiones no comiencen a distribuir los fondos por sí mismas.
En el Parlamento continúan los debates: la oposición acusa al gobierno de no cumplir sus promesas, mientras que los representantes de los departamentos financieros señalan la complejidad de la cooperación interinstitucional. Las asociaciones de pacientes exigen agilizar el proceso y se quejan de la falta de respuestas claras por parte del Ministerio de Hacienda. Sin embargo, las negociaciones siguen y los funcionarios aseguran que mantienen la situación bajo control.
