En España hay entre 4.000 y 4.500 personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad grave que destruye progresivamente las neuronas motoras, dejando a los afectados sin posibilidad de moverse, hablar, tragar o incluso respirar por sí mismos. Hace un año se aprobó en el país una ley especial destinada a aliviar urgentemente la vida de los pacientes y sus familias. Todos los diputados del Congreso apoyaron el documento y, entonces, parecía que los cambios llegarían pronto.
Sin embargo, doce meses después, la situación prácticamente no ha cambiado. Ningún paciente ha recibido las ayudas prometidas. Las familias, que ya soportan unos gastos enormes para el cuidado, siguen afrontando solas la carga. Según asociaciones, solo una pequeña parte de los familiares puede hacer frente al peso económico, ya que el cuidado del paciente exige la presencia constante de varias personas.
La ley, identificada con el número 3/2024, fue concebida como una garantía de vida digna para las personas con este diagnóstico. Pero en la práctica, sus disposiciones siguen plasmadas solo en papel. Representantes de organizaciones que defienden los derechos de los enfermos señalan que, sin financiación real, las regiones no pueden implementar ni siquiera las medidas de apoyo más básicas. Como resultado, las familias se sienten olvidadas y desinformadas.
A principios del año pasado, el Ministerio de Sanidad anunció un plan de emergencia para acelerar la implementación de la ley. En ese momento también se comunicó la asignación de 10 millones de euros en ayudas directas a través del consorcio nacional de organizaciones que agrupan a pacientes de todo el país. Sin embargo, la burocracia ha retrasado tanto el proceso que muchos enfermos corren el riesgo de quedarse sin ningún tipo de apoyo. La espera y la decepción han dado paso a la sensación de que solo los utilizan para lucir mejores informes.
Mientras los funcionarios siguen discutiendo los detalles, la enfermedad no se detiene: cada día en España mueren varias personas con este diagnóstico. Los familiares de los pacientes se ven obligados a buscar soluciones por su cuenta, sin recibir información ni ayuda real por parte del Estado. Para muchas familias esto se ha convertido en una verdadera prueba, y la esperanza de un cambio se desvanece poco a poco.
