В испанском госпитале скончалась 22-летняя российская журналистка и блогер Таисия Шеремет. Девушка болела муковисцидозом и вела блог о борьбе против этого недуга.
Отмечается, что после безуспешного лечения в России в 2022 году она решила переехать в Испанию. Там Шеремет лечилась в клинике, где имелись возможности для трансплантации легких. Близкие Таисии сообщили, что последние дни она провела в отделении реанимации.
«С ней были ее друзья. В один момент она просто уснула. Тася, когда мы созванивались в последний раз, говорила, как не хочет умирать в одиночестве и как это страшно. Она была одним из самых сильных людей, которых я знала», — заявила близкая подруга журналистки Мария.
В своем блоге Шеремет рассказала, что у нее диагностировали редкий вид мутации данной болезни, с которой не могут бороться существующие современные препараты. Предполагалось, что разработку лекарства для журналистки должны были завершить летом нынешнего года.
Муковисцидоз является тяжелым генетическим заболеванием, в процессе которого разрушаются железы внешней секреции и нарушается нормальное функционирование дыхательных органов. Это может провоцировать появление трудно поддающихся лечению инфекций.
Как правило, заболевание возникает в том случае, если дефектные гены одновременно имелись у обоих родителей. По состоянию на 2021 год (более свежие данные отсутствуют), в России зарегистрированы 3,9 тысяч пациентов с этим заболеванием, а доля совершеннолетних оценивалась в 27,4%. Средний возраст пациентов находился в промежутке 9,8–14 лет, при этом самому старшему больному было 64 года.
В России муковисцидоз входит в перечень редких заболеваний, лечение которых организуется с помощью средств федерального бюджета в рамках исполнения программы «14 высокозатратных нозологий».
Кроме того, препараты для терапии за собственные деньги иногда приобретают регионы и фонд «Круг добра».
В Это-верю!